Eine digitale Selbsthilfegruppe in Form einer APP – gestaltet in einfacher Sprache und Mundart. Für alle CED-Erkrankte (Chronisch Entzündliche Darmerkrankung)

Die App bietet niederschwelligen Zugang zu

  • Beratung und Tipps
  • Hilfestellung
  • Formulare und Wegefinder zu Spezialisten und Ärzten
  • Kummernummer
  • Hilfszentren bei häuslicher Gewalt

Digital und virtuell als APP am Handy, auch als WEB-Version am Computer möglich. Jährlicher Druck als Jahresplaner.

Mein Projekt ist zur einer spannenden Ideen geworden, als die Covid 19-Zeit begann und ich merkte, wie dringend man Hilfestellung braucht und diese nicht mehr schnell zur Hand hat, da alles geschlossen war. Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen und meine Ersparnisse und begann, meine Idee zu verwirklichen. Ich hoffe, dass es auch längere Zeit anhält, also nachhaltig von Betroffenen oder deren Familienmitgliedern verwendet wird. Aus der Selbsthilfe weiß ich, dass  Frauen zu 80% jene sind, die sich erkundigen und alles für ihre Männer und Kinder, ja sogar Freunde regeln. Meine Idee, eine App als Digitale Selbsthilfegruppe zu gestalten, in einfachen Worten , Mundart, bedienbar für Groß und Klein, war geboren. Vorab möchte ich betonen, dass die APP nichts ersetzen kann, wie ein Arztbesuch mit ärztlicher Beratung, Medikamentenumstellung, Wechsel von Medizin zur Alternativen Mitteln, Therapien oder Hilfe bei häusliche Gewalt, denn alle Inhalte sind aus Eigenerfahrung aus meinen Erkrankungen und Tätigkeiten in der Selbsthilfe sowie aus meiner Gefühlswelt entstanden, somit mein geistiges Eigentum, das ich gerne teilen würde.

Mein Name ist Manuela Corinna Steinkellner, alias Crassy Kissler. Ich bin seit 45 Jahren an CED erkrankt und habe einige Begleiterkrankungen wie Rheuma und Hauterkrankungen. In der Selbsthilfe bin ich seit 1991. Ich leite eine Selbsthilfegruppe, bin im Behindertenbeirat und in der Ethikkommission der Univ. Innsbruck ehrenamtlich tätig. Mein Projekt entstand auch aus der Not heraus, da unter COVID19 plötzlich alles stillstand, außer mein Telefon und mein E-Mail-Verkehr.

In der Wirklichkeit oder real gab es keine Beratung, Gruppentreffen, Veranstaltung oder Workshop mehr. Auch Ansuchen, Formular-Beschaffung und deren Einreichung wurde schwierig oder nur mehr über das Internet möglich. Aber auch Klinikbesuche bei Angehörigen oder Ambulanz- und Arztbesuche benötigten mehr Anlauf oder Wartezeit. So entstand mein Projekt – eine digitale, virtuelle Selbsthilfegruppe mit einer Informationsplattform und vielen Hilfestellungen für Formulare, Anträge, Adress-Tipps und Tricks. Wobei ich auch mein langjähriges Angebot der Wohn- und Wartezone bei Maximilian für einige dringende Fälle zur Verfügung stellen konnte. Maximilian bietet CED´ler in einem geschützten Bereich die Möglichkeit, sich für Untersuchungen vorzubereiten, beim Besuch bei Angehörigen in Innsbruck zu bleiben oder nur für eine Auszeit. So entstand die App der CED´ler – eine digitale, virtuelle Selbsthilfegruppe mit Informationsplattform für C chronisch E entzündliche D Darmerkrankung und deren Begleiterkrankung wie L Leber , Galle, Bauchspeicheldrüsen Entzündung, E Eisenmangel, erythema nodosum , Episkleritis R Rheumatischen Manifestationen, Gelenkschmerzen (Arthralgien), Gelenkentzündungen
(Arthritis, 2 Typen), entzündliche Rückenschmerzen, Wirbelsäulenentzündung (Spondyloarthritis, Morbus Bechterew), Psoriasis-Arthritis (Psoriasis arthropathica), eine chronische Gelenksentzündung.

Meine Gruppe der CED´ler ist auf Gegenseitigkeit und Hilfe aufgebaut und deshalb gibt es auch Links zu den einzelnen Selbsthilfegruppen, mit denen wir schon einige gemeinsame Veranstaltungen und Treffen gehabt haben. So ist auch das gemeinsame Übereinstimmen und Einstehen für unsere Erkrankungen oder –Gemeinsam sind wir stark –für Betroffene gegeben. Die 8 Hauptkacheln der App sind jeweils unterteilt in bis zu 8 Nebenkacheln. Dazu die Kurzbeschreibung der 8 Hauptkacheln und was man dahinter findet.

Inhalte

  • Entstehung und Vorstellung von Manco , Crassy und Maximilian ,warum eine App
  • Kontakt und wichtige Adressen Telefon -Live Chat-email – Zoom Treffen – links zu anderen Gruppen , Kliniken, Spezialambulanzen , Fachärzte Therapeuten, Hilf Zentren, Kummernummer, häusliche Gewalt, psychologische Betreuung , Termin für persönliche Einzelgespräche möglich
  • Information ,Broschüren und Formulare Broschüren zur Erkrankung mit Postversand –Selbsttest- kurze Erklärung und Formularbereitstellung- Kuranträge, Befunde lesen können, Ärzte Steno entschlüsseln, Veranstaltungen, Treffen, Virtuelle Vorträge, APT, Gruppentreffen
  • Diagnosen und Untersuchungen von der Vermutung zur Diagnose, Coloskopie und die Vorbereitung , Endoskopie, Stuhluntersuchungen, Blutuntersuchung, Hautuntersuchung, Röntgen, Augenuntersuchungen
  • Ernährung und Rezepte CED`ler -Diät , Kreuzblütler , Buttersaure , Rezepte ,
  • Tipps von Crassy und Workshop Das Zündholz , Backpulver und seine Wirkung, Notfallpaket packen, Ordnung ist das halbe Leben, Pack dein Bündel und geh´ auf Reisen, Bewegung ist alles, Mental fit, Hilfsmittel von A-Z
  • der.CED`ler die Zeitung ,das Journal und Jahresplaner Foto Wettbewerb , Berichte von Veranstaltungen , Wissenswertes aus der Medizin, Geschichten von Betroffene, Lustiges und Lesenswertes , da kommt jedes Monat zwei neue Seiten hinzu , einmal Jährlicher wird das Journal gedruckt mit den Inhalten und monatlichen Kalenderblättern ,damit das Papier ein Jahresbegleiter wird .
  • Wohnen bei Maximilian Möglichkeiten wann, warum, wo und wie das möglich ist , Wegefinder, Reiseführer, Taxi und Transportmöglichkeiten mit Rettung , maximaler Aufenthalt ist ein Monat

Ich hoffe, dass ich mein Projekt gut beschrieben habe. Mir ist diese Umsetzung der App sehr wichtig, denn ich habe in der Covid 19 Zeit , die Notwendigkeit erkannt, wie wichtig ein schneller Zugang von Informationen, Formulare und Hilfsmittel sind. Durch die Pandemie hat sich alles in die Digitale Welt gedreht und einiges wird auch so bleiben. Als digitale Selbsthilfegruppe sind schnelle Hilfestellungen dieser Art fast die einzige Möglichkeit, etwas mitzuteilen und schnell zu helfen.  Auch dann, wenn es wieder persönlichen Kontakt und Veranstaltungen gibt, sind diese gesammelten Werke hilfreich und lange Zeit anwendbar.
Hineingepackt in die App  habe ich die häufigsten Fragen, Anliegen und Hilfestellungen, die ich in den letzten Jahren weitergegeben habe, einiges habe ich noch in der Hinterhand das spezielle Bereiche unserer Erkrankung abdecken. Über diese Themen kann man nur miteinander sprechen, ich habe keinen Weg gefunden es niederzuschreiben.
Es würde mich freuen, wenn ich eine Unterstützung für mein Projekt, der CED´ler erhalte.
Ansuchen möchte ich für die gesamte nachstehende Summe
Denn wenn ich diese App verbreiten möchte, die ja jeder kostenfrei nützen kann, brauche ich noch starke Partner, die sie in die Öffentlichkeit verbreiten, damit sie nachhaltig verwendet wird.